Co byście powiedzieli Waszym znajomym, gdybyście usłyszeli, że urodziło im się dziecko z zespołem Downa? Wśród fanów naszej facebookowej strony są rodzice dzieci z trisomią 21, a także terapeuci, którzy na co dzień pracują z niepełnosprawnymi dziećmi. Chciałam, aby mi pomogli stworzyć listę rzeczy, które można powiedzieć Terapia neurologopedyczna dzieci z zespołem Downa / Ewa Małachowska // Forum Logopedy. - 2016, nr 13, s. 46-49. 20. Terapia pedagogiczna : scenariusze zajęć : poradnik dla terapeuty i nauczyciela / Anna Radwańska. - Warszawa : Difin, 2018. - S. 222-225: Scenariusz zajęć dla uczniów z zespołem Downa. Temat: Dwuznaki Dzieci z ZD rzadko są samodzielne, widze że autorka jest straszną optymistką, ale moje dziecko ma np. w klasie tez kolege z ZD, na podobnym etapie rozwoju- czyli wiek ok. 11 lat, nie mówiące Agnieszka komentując mój wpis podsumowała go stwierdzeniem: “Niestety – jeżeli nic się nie zmieni – to osoby z autyzmem mają sporą szansę umrzeć przed rodzicami. Wg dużych badań w Szwecji z 2015, średnia długość życia osób z autyzmem to ok. 54 #autyzm #dlugosczyciaosobzzespolemdowna #zespoldowna Styl życia. „Urodziłam martwe dziecko. Nie żałuję” [wywiad] fot. archiwum prywatne Anny Fuks. Marta Brzezińska-Waleszczyk - 17.08.18. – Kiedy zobaczyłam Anielkę, poczułam ulgę i spokój. Wcześniej bałam się swojej reakcji, tego, czy np. nie będę brzydziła się martwego dziecka. Córka wyglądała, jakby słodko spała. Jestem mamą rocznego Franka. Franek ma Zespół Downa. Mieszkamy w niewielkiej miejscowości niedaleko Krakowa. Niestety moje dziecko nie jest akceptowane w społeczeństwie. Mimo iż . Hej rocznego szkraba z ZD i chciałabym poznać mamy, które są w podobnej sytuacji. Wymienić się doświadczeniami i dowiedzieć się jak na Was reaguje otaczające Was środowisko? Czy uważacie,że ludzie są teraz bardziej tolerancyjni? Ciekawi mnie wszystko co dotyczy Zespołu Downa...Jak Wy kochane mamy dajecie radę ? Kiedyś pewna osoba zapytała się mnie, dlaczego zabieram ze sobą wszędzie mojego małego dałniaczka, czy się nie wstydzę dodawać jego zdjęcia na Naszą Klasę? Wiecie co, najpierw mnie zamurowało, potem się wpieniłam a potem sobie odpuściłam...po prostu nie było z kim gadać Dzieci same na świat się nie pchają, i jeżeli decydujemy się na macieżyństwo, to z pełnymi tego konsekwencjami. Na świecie rodzą się nie tylko dzieci zdrowe, ale najciekawsze jest to, że zauważamy to dopiero wtedy gdy zaczyna to nas dotyczyć. Ja wiem,że to jest trudny mi, kiedy rodzisz niepełnosprawne dziecko, tylko prawdziwi przyjaciele zostają u twojego boku. Powiedział mi to kiedyś ojciec 3-letniego chłopca z Zespołem. Nie chciałam wierzyć, a mówił prawdę. Kocham mojego synka, najbardziej na świecie. I trzymajcie się mamuśki, te dzieci zdrowych i te dzieci troche innych, wcale nie gorszych Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-03-28 12:23 przez moderator. Piękne słowa-ja mam dwóch zdrowych synków,ale podziwiam Was,bo wiem,że trzeba dużo cierpliwości dla takich dzieci,a na pewno miłość jest ogromna jak każdej matki do dziecka-POWODZENIA w dalszym wychowywaniu najkochańszych naszych skarbusiów 2 miesiące temu moja siostra urodziła córeczkę...nie ma zespołu downa-nie wiem czy w takim razie mogę się w tym wątku wypowiadać...ale...malutka ma dużo innych wad ((( rozszczep kręgosłupa,przepuklinę oponowo-rdzeniową,wodogłowie oraz zarośnięty odbyt ((( siostra od 3 miesiąca ciąży wiedziała że malutka będzie taka chora ( nie wiedziała "tylko" o wadzie odbytu-tego dowiedziała się po porodzie ) i zdecydowała się urodzić...codziennie modlimy się do Boga o zdrowie dla Weroniki-specjalnie dostała tak na imie bo to oznacza ZWYCIĘSTWO...moja siostra i jej szwagier jak dla mnie zawsze byli idealnymi kandydatami na rodziców-bardzo kochają dzieci i zawsze bardzo chcieli je mieć...niestety udało im się to dopiero teraz po 10 latach małżeństwa-poroniła 2 razy w tym jeden raz bliźniaki...nie wiemy co będzie dalej-mamy tylko nadzieję że będzie żyła bo bardzo ją kochamy i mi osobiście do głowy by nie przyszło wstydzić się takiego aniołka...moja siostra tłumaczy to wszystko tym,że Bóg obdarza wyjątkowych rodziców-niezwykłymi dziećmi... Wiesz,coś jest z tymi imionami. Od początku ciąży wiedziałam,że dziewczynka będzie miała na imię wiedziałam jak nazwać chłopca. Aż wylądowałam w szpitalu w Łodzi, choć mieszkam pod Wrocławiem. U synka wykryto poszerzenie komór bocznych będzie z tego wodogłowie. I wtedy postanowiłam,że dam mu na imię Michał Archanioł. U nas jest kościółek pod wezwaniem Michała Archanioła i powiedziałam do mojego synka w brzuszku: jak z tego wyjdziesz, to w każdy odpust będziesz świętował pełną parą !!! Nawet nie wyobrażacie sobie mojej reakcji, jak po porodzie powiedziano mi,że wodogłowia nie ma....ale są cechy dysmorfii-Zespołu Downa, którego nawet profesorowie z Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi nie podejrzewali, choć co 2 dni miałam robione usg na najlepszym sprzęcie w Polsce Cytatmalgosianowak7 2 miesiące temu moja siostra urodziła córeczkę...nie ma zespołu downa-nie wiem czy w takim razie mogę się w tym wątku wypowiadać...ale...malutka ma dużo innych wad ((( rozszczep kręgosłupa,przepuklinę oponowo-rdzeniową,wodogłowie oraz zarośnięty odbyt ((( siostra od 3 miesiąca ciąży wiedziała że malutka będzie taka chora ( nie wiedziała "tylko" o wadzie odbytu-tego dowiedziała się po porodzie ) i zdecydowała się urodzić...codziennie modlimy się do Boga o zdrowie dla Weroniki-specjalnie dostała tak na imie bo to oznacza ZWYCIĘSTWO...moja siostra i jej szwagier jak dla mnie zawsze byli idealnymi kandydatami na rodziców-bardzo kochają dzieci i zawsze bardzo chcieli je mieć...niestety udało im się to dopiero teraz po 10 latach małżeństwa-poroniła 2 razy w tym jeden raz bliźniaki...nie wiemy co będzie dalej-mamy tylko nadzieję że będzie żyła bo bardzo ją kochamy i mi osobiście do głowy by nie przyszło wstydzić się takiego aniołka...moja siostra tłumaczy to wszystko tym,że Bóg obdarza wyjątkowych rodziców-niezwykłymi dziećmi... Święta prawda-też słyszałam to powiedzenie-życzę dużo zdrówka i mam nadzieję,że ze zdrówkiem malutkiej będzie coraz lepiej-czego życzę z całego serduszka jako matka-jak to czytam to biegunki,czy zapalenie gardła są niczym w porównaniu z tymi chorobami,ale i tak przeżywam,więc co muszą czuć rodzice tych chorych dzieci,którzy modlą się każdego dnia o ich zdrowie..........? Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-03-28 12:21 przez moderator. jA MAM ZDROWEGO SYNKA ,ALE PODZIWIAM WSZYSTKIE MATKI KTÓRE MAJĄ CHORE DZIECI ,MYŚLĘ ŻE TRZEBA DUŻO MIŁOŚCI WIĘC ŻYCZĘ WAM WYTRWAŁOŚCI MIŁOŚCI WIARY I NADZIEI W LEPSZE JUTRO Stosuj odpowiednie formatowanie tekstu (pogrubienie, podkreślenie, pochylenie, rozmiar czcionki, kolory, itp.) jeżeli naprawdę coś musisz podkreślić. Pisanie dużymi literami traktowane jest jako krzyk, a krzyczeć nie musisz Zmieniany 2 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-03-28 12:26 przez moderator. Cytatsobalinka Kiedyś pewna osoba zapytała się mnie, dlaczego zabieram ze sobą wszędzie mojego małego dałniaczka, czy się nie wstydzę dodawać jego zdjęcia na Naszą Klasę? Wiecie co, najpierw mnie zamurowało, potem się wpieniłam a potem sobie odpuściłam...po prostu nie było z kim gadać Dzieci same na świat się nie pchają, i jeżeli decydujemy się na macieżyństwo, to z pełnymi tego konsekwencjami. Na świecie rodzą się nie tylko dzieci zdrowe, ale najciekawsze jest to, że zauważamy to dopiero wtedy gdy zaczyna to nas dotyczyć. Ja wiem,że to jest trudny mi, kiedy rodzisz niepełnosprawne dziecko, tylko prawdziwi przyjaciele zostają u twojego boku. Powiedział mi to kiedyś ojciec 3-letniego chłopca z Zespołem. Nie chciałam wierzyć, a mówił prawdę. Kocham mojego synka, najbardziej na świecie. I trzymajcie się mamuśki, te dzieci zdrowych i te dzieci troche innych, wcale nie gorszych masz rację-nie było z kim rozmawiać...jeśli ta osoba okazała się tak durna szkoda było Twoich słów...powiem szczerze że jeśli ktoś nie miał/lub nie ma poważnej choroby w domu nigdy nie zrozumie tej drugiej strony...ja od zawsze otaczana byłam chorymi ludźmi-mój brat jest wcześniakiem po dziecięcym porażeniu mózgowym-jest ode mnie 5 lat starszy i teraz to już mężczyzna 31 letni-wyszedł z tego (dzięki moim rodzicom i ich nakładom pracy i finansów) że na pierwszy rzut oka nie zauważylibyście nic-normalny facet, a drugi chory człowiek w mojej rodzinie to brat mamy-w 1997 roku przeszedł 2 zawały w 1 dzień i od tego czasu praktycznie jest "roślinką" mieszka z moimi rodzicami gdzie mama sie nim opiekuje... a co do tych przyjaciół...my póki co narzekać nie możemy...mojej siostrze dużo ludzi pomogło-za darmo dostała łóżeczko,wózek-wszystko praktycznie nowe,tone ciuchów,zabawki-jednak istnieją jeszcze ludzie z dobrym sercem Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2009-08-27 17:44 przez malgosianowak7. wierze wam dziewczyny.... ja tez wiem co to choroba.. mojej mamy dwie siostry chorowaly na pęcherzyce.. cale cialo pokryte pecherzami i zawiniete w bandarze.. ludzie sie dziwnie patrzyli na moje ciocie, nam to nie przeszkadzalo... niestety ciocie wczesnie zmarly i docinki ludzi sie skonczyly... .........................................gdy sie coś chce to napewno sie to pokona..................................... CHYLE CZOŁA WSZYSTKIM MAMA !!!!!!!!!!!!!!!I ZYCZE DUZO ZDROWIA I CIERPLIWOSCI Stosuj odpowiednie formatowanie tekstu (pogrubienie, podkreślenie, pochylenie, rozmiar czcionki, kolory, itp.) jeżeli naprawdę coś musisz podkreślić. Pisanie dużymi literami traktowane jest jako krzyk, a krzyczeć nie musisz Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-03-28 12:25 przez moderator. Jednego jestem pewna....za 20 lat nikt nie będzie mógł mi zarzucić,że czegoś nie dopilnowałam, czegoś nie zrobiłam bądź zaniedbałam swoje troje dzieci,a 5 dni w tygodniu jestem w dni w tygodniu rehabilitacja ruchowa, raz logopeda i raz po to, aby moje dziecko miało jak największe szanse na normalne życie w społeczeństwie. Do tego staram się, aby pozostała dwójka nie czuła się odrzucona lub zaniedbywana. Praca nad nimi i nad samym sąbą jest bardzo ciężka. Nie raz mam momenty słabości, kiedy czuję się zmęczona tym wszystkim i mam wrażenie,że nie dam rady. Ale wstaje nowy dzień, wdrążam się w codzienne obowiązki, a uwieżcie mi,że przy bliźniakach jest ich sporo i staram się nie zadręczać złymi myślami. Przestałam jednak planować, co będzie za rok czy dwa. Do zeszłego tygodnia rehabilitowałam obydwoje z bliźniąt, ale Milenka jest już zdrowa i nareszcie nie potrzepuje terapii (miała dużą asymetrię ułożeniową) To był długi i ciężki rok walki o zdrowie moich dzieci, Milenka wygrała walkę )) i Michaś też wygra Wierzę w to z całego serca. I przede wszystkim mam ogromne wsparcie w rodzinie, a to jest bardzo potrzebne kiedy przychodzi kryzys Mieliśmy jedno dziecko, chcieliśmy drugie, a dostaliśmy dwoje. Teraz z perspektywy czasu uważam,że Michałek to prezent, taki bonus od życia Myślę, Drogie Mamy, że chyba nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło Pozdrawiam Was bardzo serdecznie moja corcia jest zdrowa ale mam kuzynke z ZD w USA, ma teraz 13 lat. Dziecko z ZD z pewnoscia dluzej sie uczy wszystkiego, ale MOZE nauczyc sie tego samego co zdrowe dzieci, poprostu wymaga to wiecej czasu. Powodzenia, trzymam kciuki za sukcesy Twojego synka . Znajomi czesto sie od nas odwracaja kiedy zachodza w zyciu pewne zmiany, ale tacy znajomi nie sa nic warci. teraz przynajmniej wiesz kto naprawde jest przy Tobie, i nie odwroci sie napierwszym lepszym zakrecie. Polecam ksiazke "Corka opiekuna wspomnien" jeszcze mi troche zostalo do konca ale to naprawde swietna ksiazka - o dziewczynce z ZD. A ja polecam książkę "Cela" Anny Sobolewskiej. To piękna i mądra książka napisana przez matkę dziewczynki z zespołem Downa. Ktoś kiedyś powiedział, że osoby z Zespołem Downa, to aniołowie, którzy przybyli na ziemię, aby sprawdzić, ile w ludziach jest prawdziwej miłości. Spotkanie ich to wielki dar. A ja mam synka z autyzmem dziecięcym, i wiecie co jest najgorsze??? Po nim nie widać że jest niepełnosprawny, przecież nie mogę każdemu tłumaczyć co mu dolega i że jego reakcja na sytuacje stresujące jest taka a nie inna. Ile to już razy słyszałam, że mam źle wychowane dziecko, nie jedna starsza pani komentowała (na szczęście niezbyt częste) ataki złości mojego synka jako efekt "modnego" bezstresowego wychowania, bo ona dawno przylałaby mu. I to jest najgorsze!!!! Przecież nie wypalę mu na czole że jest chory, poza tym ma dobre rokowania i może z tego wyjść ale takie uwagi bolą. Spotkałam się też z mamusią która podeszła do mnie na placu zabaw i zapytała dlaczego Filip nie mówi, odpowiedziałam zgodnie z prawdą że jest autystykiem. Wiecie co zrobiła?? WZIĘŁA SWOJE DZIECKO I ODCHODZĄC POWIEDZIAŁA, ŻE NIE MOŻE SIĘ Z FILIPEM BAWIĆ BO SIĘ ZARAZI!!!! Niewiedza i głupota to straszna rzecz!!! A i zapomniałam dodać, zgadzam się z Grasob Te dzieci to dar, a dzieciaczki z ZD to takie małe aniołki, wiem co mówię bo z nimi pracowałam. SĄ PRZEKOCHANE!!! Pozdrawiam wszystkie mamy na tym forum i nie tylko Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-03-28 12:28 przez moderator. Cytatnatalli A ja mam synka z autyzmem dziecięcym, i wiecie co jest najgorsze??? Po nim nie widać że jest niepełnosprawny, przecież nie mogę każdemu tłumaczyć co mu dolega i że jego reakcja na sytuacje stresujące jest taka a nie inna. Ile to już razy słyszałam, że mam źle wychowane dziecko, nie jedna starsza pani komentowała (na szczęście niezbyt częste) ataki złości mojego synka jako efekt "modnego" bezstresowego wychowania, bo ona dawno przylałaby mu. I to jest najgorsze!!!! Przecież nie wypalę mu na czole że jest chory, poza tym ma dobre rokowania i może z tego wyjść ale takie uwagi bolą. Spotkałam się też z mamusią która podeszła do mnie na placu zabaw i zapytała dlaczego Filip nie mówi, odpowiedziałam zgodnie z prawdą że jest autystykiem. Wiecie co zrobiła?? WZIĘŁA SWOJE DZIECKO I ODCHODZĄC POWIEDZIAŁA, ŻE NIE MOŻE SIĘ Z FILIPEM BAWIĆ BO SIĘ ZARAZI!!!! Niewiedza i głupota to straszna rzecz!!! Litości!Te wszystkie "mądre " baby, robiące uwagi matkom po prostu mnie do szału doprowadzają!Miały swój czas żeby się wykazać jako matki, teraz nasza kolej. A na zrozumienie osoby chorej, niepełnosprawnej w naszym społeczeństwie to bym nie liczyła-u nas chorować mogą tylko starzy ludzie. Najgorsze jest to, że społeczeństwo polskie nie chce się edukować, zwłaszcza starsi ludzie są w większości strasznie oporni. Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum. Najlepsza odpowiedź Moim zdaniem pary z zespołem Downa nie powinny mieć dzieci. I to nie jest żadna nietolerancja, czy dyskryminowanie osób chorych. Po prostu składa się na to parę czynników - przede wszystkim uważam, że takie osoby nie są w stanie wychować dziecka. Osoba z zespołem Downa potrzebuje dużo opieki od osoby zdrowej, aby funkcjonowała poprawnie (mam na myśli wszelkie insytutcje, poradnie, do których takie dzieci funkcjonują) niemniej zapisane przez rodziców. Na pewno, jeśli para była wychowywana tak, że potrafi naprawdę wiele rzeczy ogarnąć, wydawałoby się to proste, ale według mnie, nadal niewystarczalne, aby móc wziąć odpowiedzialność za dziecko. A druga rzecz - osoby z zespołem Downa umierają w wieku około 35 lat. Chcę jeszcze powiedzieć, choć założyłam wyżej, że taka para będzie mieć dziecko również chore. Miałam na myśli przypadek, gdy znowu się tak stanie. Trzeba nam wiedzieć że Zespół Downa jest chorobą chromosomową, a nie wynikłą z nieprawdiłowym genem matki czy ojca. Odpowiedzi [mm] odpowiedział(a) o 00:51 кιиѕ odpowiedział(a) o 00:52 Ciężko powiedzieć. Z jednej strony powinno, a z drugiej krzywdzi się tego człowieka...;| Nie, nie powinny, są granicePoza tym większość mężczyzn cierpiących na tę chorobę jest bezpłodnych, także nie ma takiego problemu. blocked odpowiedział(a) o 10:59 Natura już sama o to zadbała. Mężczyźni cierpiący na zespół Downa przeważnie mają upośledzoną sprermatogenezę, więc często są bezpłodni. A kobiety mają poważne problemy z utrzymaniem i donoszeniem uważam, że osoby chore na zespół Downa nie powinny miec potomstwa i powinny byc przymusowo sterylizowane farmakologicznie albo operacyjnie. Zespół Downa jest chorobą uwarunkowaną genetycznie. Już przy jednym chorym rodzicu szansa na urodzenie się chorego dziecka jest pół na pół. Jeśli dwoje rodziców jest chorych, jest większa szansa na urodzenie się dziecka chorego niż zdrowego. Osoby z tym zespołem rodzą się z mnogimi wadami wrodzonymi. Często są to wady, które uniemożliwiają prawidłowe funkcjonowanie organizmu i gdyby nie bardzo poważne interwencje chirurgiczne, większośc dzieci umierałaby w okresie niemowlęctwa lub we wczesnym dzieciństwie. Osoby z zespołem Downa prawie zawsze są poważnie upośledzone intelektualnie. To sprawia, że nie są w stanie byc całkowicie niezależne od innych, nie są w stanie same zadbac o siebie, nie są w stanie zaspokajac swoich potrzeb i do końca życia wymagają opieki innych. Przewidywana długośc życia osób z zespołem Downa jest dużo krótsza, niż zdrowych osób. Osoba z zespołem Downa do końca życia pozostaje dużym dzieckiem. A dzieci nie powinny miec dzieci, po nie są w stanie zapewnic im warunków do prawidłowego rozwoju. Skoro "bawimy się w Boga" utrzymując dzieci z zespołem Downa przy życiu, niejako sztucznie - bo pozostawione same same sobie nie byłyby zdolne do przeżycia - bawmy się dalej i weźmy moralną odpowiedzialnośc za to, co stworzyliśmy. a dlaczego niby miałoby to być zabronione? nie powinny! moim zdaniem Po 1 to też człowiek , po 2 w wielu przypadków bardziej uczuciowy niż zdrowy .No niektórzy ''zdrowi '' biją swoje dzieci . Więc no.. to juz jak kto woli . Wpier*l czy czystą miłość . To ,zę ktoś jest inny nie znaczy ,że gorszy. Nie powinny. Tacy ludzie ledwo radzą sobie sami ze sobą, więc nie umieliby zajmować się dzieckiem Uważasz, że ktoś się myli? lub Mam 38 lat i myślę o kolejnej ciąży. Pierwsze dziecko urodziłam w wieku 33 lat - miałam robiony test PAPPA, w którym prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z Zespołem Downa było ocenione na 1:5600, czyli znacznie niższe niż dla kobiet w moim wieku. Czy taki wynik oznacza, że ogólnie jestem mniej narażona na urodzenie chorego dziecka i w tej chwili mogę się spodziewać, że to prawdopodobieństwo również będzie niższe niż dla reszty populacji kobiet w moim wieku? Czy być może nie ma to znaczenia i ryzyko w każdej ciąży szacowane jest oddzielnie? KOBIETA, 38 LAT ponad rok temu Ginekologia Zespół Downa Ciąża Prawdopodobieństwo ciąży Dziecko Trójwymiarowe USG Lek. Aleksandra Witkowska Lekarz medycyny rodzinnej, Warszawa 82 poziom zaufania Nie, każdą ciążę rozpatruje się na podstawie nowego badania PAPPa. 0 redakcja abczdrowie Odpowiedź udzielona automatycznie Nasi lekarze odpowiedzieli już na kilka podobnych pytań innych znajdziesz do nich odnośniki: Czy istnieje ryzyko zespołu Downa w rodzinie? – odpowiada Lek. Tomasz Budlewski Zespół Downa w rodzinie a starania o dziecko – odpowiada Lek. Jarosław Maj Prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem Downa – odpowiada Lek. Aleksandra Witkowska Prawdopodobieństwo dziedziczenia zespołu Downa – odpowiada Aleksander Ropielewski Czy jest możliwość, że nasze dziecko również będzie miało Zespół Downa? – odpowiada Lek. Paweł Szadkowski Wysokie ryzyko wystąpienia zespołu Downa – odpowiada Lek. Katarzyna Szymczak Czy istnieje ryzyko, że dziecko urodzi się z wadą przez mój wiek? – odpowiada Lek. Aleksandra Witkowska Interpretacja badań a podejrzenie Zespołu Downa – odpowiada Lek. Tomasz Budlewski Planowanie ciąży przez 34-letnią kobietę – odpowiada Lek. Katarzyna Szymczak Badania prenatalne i USG ciąży – odpowiada Lek. Tomasz Budlewski artykuły Pierwsza taka modelka w historii Victoria's Secret. Sofia Jirau ma zespół Downa Znana na całym świecie marka zajmująca się damską Dzieci z zespołem Downa w Danii. W 2019 r. urodziło się ich rekordowo mało Jedynie 18 dzieci z zespołem Downa urodziło się w Późna ciąża - zagrożenia i badania prenatalne w późnej ciąży Możliwość przesunięcia wieku, w którym kobieta rod Książka jest wręcz imponującym zbiorem wiedzy na temat osób z zespołem Downa, przy tym jest to wiedza najbardziej kompetentna, została bowiem ujęta „od wnętrza” tychże osób oraz najbliższych członków rodziny, z którymi dzielą one swoje codzienne życie. Jest to wiedza „gorąca”, ponieważ zastosowana metoda narracji biograficznej pozwala na ujawnienie tego, co zazwyczaj skrywane przed otoczeniem, a niekiedy i przed samym sobą. […] Oprócz tej pasjonującej części obejmującej narracje książka zawiera bardzo obszerną wiedzę na temat zespołu Downa, zarówno historyczną, jak i medyczną, psychologiczną czy pedagogiczną, zarówno teoretyczną, jak i praktyczną. Z recenzji prof. zw. dr hab. Ireny Obuchowskiej Tematem niniejszej książki jest życie z zespołem Downa w relacjach członków rodziny – matek, ojców, rodzeństwa pełnosprawnego i samych dorosłych osób z zespołem. Życie w jego rożnych aspektach, z uwzględnieniem najczęściej pojawiających się w trakcie rozmów tematów. Zdając sobie sprawę ze złożoności pojęcia i jego niejednoznaczności, wybrałam w swoich rozważaniach perspektywę subiektywną samych członków rodzin. Jest to jedno z wielu możliwych ujęć tak niezwykle delikatnej materii, jaką są przeżycia i doświadczenia osób żyjących z zespołem Downa. Przyjęte podejście, skoncentrowane na historiach życia i wywiadach narracyjnych, jest istotne także z powodu wykorzystania narracji dorosłych osób z zespołem Downa. Coraz częściej postuluje się potrzebę włączania tych osób w badania na ich temat, aby nie tylko bliscy (matki, ojcowie, opiekunowie, rodzeństwo) mówili o tym, co ich zdaniem czują niepełnosprawni intelektualnie. Jest to próba rzeczywistego włączania do badań normalizacji tej grupy osób; próba wsłuchania się w ich przemyślenia i doświadczenia życiowe. Oprócz dorosłych osób z zespołem Downa przeprowadziłam wiele rozmów z ich rodzicami. Dokonałam tu podziału na matki i ojców, zgodnie z coraz powszechniej występującym przekonaniem, że wpływ posiadania dziecka z zespołem Downa może być rożny w zależności od płci rodziców, ich miejsca zatrudnienia, stanu zdrowia, sposobów spędzania czasu czy posiadania przyjaciół. Badania obejmujące matki są częstsze niż te dotyczące ojców w rożnych okresach życia ich niepełnosprawnych dzieci. Niniejsza praca podzielona została na siedem rozdziałów. W rozdziale 1 omawiam założenia badawcze projektu oraz organizację prowadzonych badań. Rozdział 2 poświęcony jest przeglądowi badań dotyczących funkcjonowania rodzin osób z zespołem Downa w aspekcie ich sytuacji psychospołecznej, jakości życia oraz problemów edukacji i wsparcia w perspektywie ostatnich kilkudziesięciu lat. Kolejne rozdziały: 3, 4, 5 i 6, zawierają analizę jakościową zgromadzonego materiału badawczego. Każdy z nich poprzedzony jest wprowadzeniem dotyczącym istniejącego stanu wiedzy na temat matek, ojców, rodzeństwa oraz dorosłych osób z zespołem Downa w kontekście ich sytuacji psychospołecznej. Analizuję kolejno zagadnienia związane z rożnymi aspektami bycia rodzicem czy bratem lub siostrą osoby z zespołem Downa. Rozdział 6, szczególnie istotny, dotyczy dorosłości tych osób w perspektywie ich własnych wypowiedzi i skupia się na świadomości swojego stanu, opisie ich dnia powszedniego, rozumienia pojęcia dorosłości oraz miejsca rodziny w ich życiu. Zawiera także refleksje ludzi z zespołem Downa na temat planów na przyszłość oraz marzeń. Rozdział 7 skupia się na przedstawieniu wybranych zagadnień wiążących się z współczesnością rodzin osób z zespołem Downa. Dotyczy szans związanych z rozwojem technologii informacyjnych czy rolą Internetu w szerzeniu wiedzy i budowaniu kontaktów między rodzinami osób z zespołem Downa. Zawiera analizę wybranych stron internetowych, forów i blogów, a także omawia rolę organizacji i stowarzyszeń rodzin osób z zespołem Downa jako propozycję wspierania tych rodzin. W rozdziale tym przedstawiony został także wizerunek osób z zespołem Downa w świadomości społecznej oraz refleksje dotyczące mitów i stereotypów na ich temat. Książkę kończą refleksje dotyczące szans i zagrożeń związanych z przemianami społeczno-kulturowymi współczesnego świata w stosunku do osób z zespołem Downa i ich rodzin. Narracje biograficzne rodziców, rodzeństwa i dorosłych osób z zespołem Downa Zapraszam Agnieszka Żyta źródło: Oficyna Wydawnicza IMPULS

urodziłam dziecko z zespołem downa forum